Sånt jag glömt.

Jag vet att jag glömt en hel del.
Jag var på ögonmottagningen i Lund tex. Gjorde läskiga undersökningar, men fick positiva svar. Inga förändringar som tyder på synnervsinflammation.

Jag lämnade blodprover i parti och minut.

Jag var hos gynekologen. Förändringar i livmodern, så ny konisering blev bokad.
En ganska stor den här gången, så nu är det slut med graviditeter.
Fast med mitt bagage idag så hade det ändå inte blivit fler.
Men ändå.

Det är också en tanke som jag slås av ibland.
Tänk om jag fått mina diagnoser innan lillebror?
Tackar min lyckliga stjärna att han finns hos oss.

Vad var det som hände? Del 7

I nästan tre månader står jag ut.
Men sen klarar jag det inte längre.
Kroppen är redan alldeles fördärvad. Det finns inget ställe kvar att sticka på och jag har så fruktansvärt ont.
Jag är inte den som ger upp i första taget, jag är ganska envis, på gott och ont, men jag tvingas kapitulera.

Jag ringer min sköterska och får besked om att sluta med Copaxone på studs.
Nästan en månad står jag utan bromsmedicin och jag funderar mycket över vad som nu händer i kroppen.
Det fysiska återhämtar sig, bulor, blånader och knutor försvinner allt eftersom, och jag gör mig av med dom sista sprutorna på apoteket.
Jag tänker på hur mycket pengar som försvinner rakt ut i tomma intet, en enda spruta kostar 350 kronor!

Så får jag en tid på sjukhuset för att prata ny bromsmedicin. Vi är nu inne i april. Det börjar bli varmt. Minns att jag har kjol den där dagen.
Och converse.
Jag ser ut som vanligt.

Jag får ett skönt besked, det har precis släppts en bromsmedicin i tablettform; Tecfidera.
Men, det är inte godkänd av TLV (tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) än, vilket innebär att den inte ingår i högkostnadsskyddet. Men lasarettet i Trelleborg står för kostnaden och jag får börja på studs.
Eller så fort apoteket fått hem medicinen.
Det var ett rent helsike i början. Den var ju som sagt inte godkänd än och det skulle alltid diskuteras med mig när jag beställde.

Tyvärr har Tecfidera jäkligt tråkiga biverkningar.
Illamående, extrema magsmärtor etc, listan är lång.
Men jag fick den lindrigaste biverkningen. Värmepådrag i kroppen, en sk flush. Man blir tomatröd under en timmes tid, huden blir jättevarm och det känns som om man kokar lätt. Sen försvinner det.
Jag tror att jag haft 5 flushar sedan april 2014.
För övrigt mår jag jättebra med Tecfidera.

Men, ännu en dyr medicin. 12,000 kronor för 28 dagar.
Någon tjänar pengar på att jag är sjuk.

Vad var det som hände? Del 6

Jag minns inte riktigt turgången men jag tror att nästa besök var hos min sköterska, för att prata om sjukdomen.
Mamma följer med mig.
Vi pratar.
Men jag minns inte så mycket.
Jag tycker allt är så overkligt. Att det fortfarande inte handlar om mig.
Det tas fler blodprover.
Jag gör nog en del test.
Sen får vi åka hem och smälta det som sagts.

Men det är snart dags igen.
Jag åker själv den här gången.
Tittar på filmer om vad som händer i centrala nervsystemet, cns, när man har multipel skleros.
Får aha-upplevelser, men kan fortfarande inte ta in att det handlar om mig.

Vi pratar olika mediciner för att bromsa förloppet, så att jag får ha ett liv med kvalitet så länge som möjligt.
Vi kommer fram till en medicin som heter Copaxone, den innebär dagliga injektioner.
Jag får se filmer om hur man sticker sig själv.
Och sen får jag veta om hur den ska förvaras och användas.
Och så får jag gå hem för medicinen finns inte på apoteket, den måste beställas i förväg.
När jag hämtar ut den får jag en chock - 10,000 kronor för 28 dagar!
Högkostnadsskyddet är fantastiskt.

Tillbaka på sjukhuset några dagar senare får jag provsticka med vattenfyllda sprutor i kuddar, för att få in rätta knycken.
Jag får testa en injicator, som ska förenkla det när man sticker sig i skinkan tex.

Så kommer ögonblicket då jag ska sticka mig själv första gången.
Sitter där med mitt nakna lår och känner hjärtslagen i öronen.
Kniper ihop om lite fett och så in med sprutan, det känns inte ett enda dugg! Det här ska nog gå bra.
Men så sprutar jag sakta in medicinen, och tror att benet ska brinna upp!

Medicinen är som rävgift! Låret svullnar och blir alldeles rött och varmt.
Men så får jag lugnande besked att det är ganska vanligt att reagera så, även om min reaktion var lite kraftigare än vanligt.

Jag får stanna kvar en timme för att se så att jag inte får fler biverkningar. Tryck över bröstet kan förekomma och då får man svårt för att andas.
Men jag sitter där med mitt svullna lår och inget mer händer.
Jag får åka hem.

Dagen efter är jag tillbaka för att testa injicatorn den här gången. Simpelt stick det med, men det brinner ännu värre den här gången, när vätskan injuiceras. Ännu en knuta svullnar upp.
Jag får ett schema över min kropp att följa, för att man ska alternera stickställena så mycket som möjligt.

Jag åker hem.

Vad var det som hände? Del 5.

Julen passerar.
Nyår.
Jag minns helt ärligt inte vad vi gjorde.

Ett nytt år. 2014.
Vi håller på som idioter hemma, lillebror ska döpas den 4 januari.
Sambon städar, jag lagar mat dygnet runt. Har fått för mig att vi ska servera dopgästerna på pulled pork och potatisgratäng, så ugnen går non stop.
Kroppen är spänd som en fiolsträng och tårarna bränner innanför ögonlocken men jag bara kör på.

Efteråt tar allting slut.
Kroppen stänger av och dagen efter dopet reser jag mig inte ur sängen.
Gråter.
Förbannar.

Och så tankarna på att det kanske blivit fel någonstans. Jag kan inte ha MS. Jag måste ha lurat dom på något sätt. Har jag varit helt ärlig?
Har jag verkligen lyckats förvrida huvudet på läkare och sköterskor?

Kallelsen till lumbalpunktionen kommer.
Jag fasar för provet.
Att bli stucken i ryggen är hemskt! Det kan gå så fel.
Oroar mig jättemycket inför dagen, har för mig att det var den 12 januari.

Mamma följer med mig.
Håller mig i handen.
Tårarna rinner. Jag skakar.
Känner mig patetisk. Ett nålstick, liksom?!

Efteråt får jag ligga kvar en dryg timme för att inte bli dålig och för att se så att jag mår bra.
Öm i ryggen.
Känns som om sprutan sitter kvar.
Men nu är det gjort. Stegen är lättare på vägen ut.

Ny väntan.

Till slut tar mamma tag i det, ringer neurologen för att få besked. Jag håller på att förgås av oro inför provsvaret.
Samma dag, eller om det var dagen efter, ringer en sköterska upp mig.
Meddelar provsvaret.
Pratar med mig.
Frågar hur jag mår. Vad jag tänker.
Berättar för mig att det kommer att finnas ett team runt om mig som kommer att ta hand om mig, hon är en av dom.
Vi bestämmer en dag som vi ska träffas och pratar mer om MS. Multipel Skleros.
Om mig. Om min sjukdom.
Det handlar faktiskt om mig.