Sånt jag glömt.

Jag vet att jag glömt en hel del.
Jag var på ögonmottagningen i Lund tex. Gjorde läskiga undersökningar, men fick positiva svar. Inga förändringar som tyder på synnervsinflammation.

Jag lämnade blodprover i parti och minut.

Jag var hos gynekologen. Förändringar i livmodern, så ny konisering blev bokad.
En ganska stor den här gången, så nu är det slut med graviditeter.
Fast med mitt bagage idag så hade det ändå inte blivit fler.
Men ändå.

Det är också en tanke som jag slås av ibland.
Tänk om jag fått mina diagnoser innan lillebror?
Tackar min lyckliga stjärna att han finns hos oss.

Vad var det som hände? Del 7

I nästan tre månader står jag ut.
Men sen klarar jag det inte längre.
Kroppen är redan alldeles fördärvad. Det finns inget ställe kvar att sticka på och jag har så fruktansvärt ont.
Jag är inte den som ger upp i första taget, jag är ganska envis, på gott och ont, men jag tvingas kapitulera.

Jag ringer min sköterska och får besked om att sluta med Copaxone på studs.
Nästan en månad står jag utan bromsmedicin och jag funderar mycket över vad som nu händer i kroppen.
Det fysiska återhämtar sig, bulor, blånader och knutor försvinner allt eftersom, och jag gör mig av med dom sista sprutorna på apoteket.
Jag tänker på hur mycket pengar som försvinner rakt ut i tomma intet, en enda spruta kostar 350 kronor!

Så får jag en tid på sjukhuset för att prata ny bromsmedicin. Vi är nu inne i april. Det börjar bli varmt. Minns att jag har kjol den där dagen.
Och converse.
Jag ser ut som vanligt.

Jag får ett skönt besked, det har precis släppts en bromsmedicin i tablettform; Tecfidera.
Men, det är inte godkänd av TLV (tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) än, vilket innebär att den inte ingår i högkostnadsskyddet. Men lasarettet i Trelleborg står för kostnaden och jag får börja på studs.
Eller så fort apoteket fått hem medicinen.
Det var ett rent helsike i början. Den var ju som sagt inte godkänd än och det skulle alltid diskuteras med mig när jag beställde.

Tyvärr har Tecfidera jäkligt tråkiga biverkningar.
Illamående, extrema magsmärtor etc, listan är lång.
Men jag fick den lindrigaste biverkningen. Värmepådrag i kroppen, en sk flush. Man blir tomatröd under en timmes tid, huden blir jättevarm och det känns som om man kokar lätt. Sen försvinner det.
Jag tror att jag haft 5 flushar sedan april 2014.
För övrigt mår jag jättebra med Tecfidera.

Men, ännu en dyr medicin. 12,000 kronor för 28 dagar.
Någon tjänar pengar på att jag är sjuk.

Vad var det som hände? Del 6

Jag minns inte riktigt turgången men jag tror att nästa besök var hos min sköterska, för att prata om sjukdomen.
Mamma följer med mig.
Vi pratar.
Men jag minns inte så mycket.
Jag tycker allt är så overkligt. Att det fortfarande inte handlar om mig.
Det tas fler blodprover.
Jag gör nog en del test.
Sen får vi åka hem och smälta det som sagts.

Men det är snart dags igen.
Jag åker själv den här gången.
Tittar på filmer om vad som händer i centrala nervsystemet, cns, när man har multipel skleros.
Får aha-upplevelser, men kan fortfarande inte ta in att det handlar om mig.

Vi pratar olika mediciner för att bromsa förloppet, så att jag får ha ett liv med kvalitet så länge som möjligt.
Vi kommer fram till en medicin som heter Copaxone, den innebär dagliga injektioner.
Jag får se filmer om hur man sticker sig själv.
Och sen får jag veta om hur den ska förvaras och användas.
Och så får jag gå hem för medicinen finns inte på apoteket, den måste beställas i förväg.
När jag hämtar ut den får jag en chock - 10,000 kronor för 28 dagar!
Högkostnadsskyddet är fantastiskt.

Tillbaka på sjukhuset några dagar senare får jag provsticka med vattenfyllda sprutor i kuddar, för att få in rätta knycken.
Jag får testa en injicator, som ska förenkla det när man sticker sig i skinkan tex.

Så kommer ögonblicket då jag ska sticka mig själv första gången.
Sitter där med mitt nakna lår och känner hjärtslagen i öronen.
Kniper ihop om lite fett och så in med sprutan, det känns inte ett enda dugg! Det här ska nog gå bra.
Men så sprutar jag sakta in medicinen, och tror att benet ska brinna upp!

Medicinen är som rävgift! Låret svullnar och blir alldeles rött och varmt.
Men så får jag lugnande besked att det är ganska vanligt att reagera så, även om min reaktion var lite kraftigare än vanligt.

Jag får stanna kvar en timme för att se så att jag inte får fler biverkningar. Tryck över bröstet kan förekomma och då får man svårt för att andas.
Men jag sitter där med mitt svullna lår och inget mer händer.
Jag får åka hem.

Dagen efter är jag tillbaka för att testa injicatorn den här gången. Simpelt stick det med, men det brinner ännu värre den här gången, när vätskan injuiceras. Ännu en knuta svullnar upp.
Jag får ett schema över min kropp att följa, för att man ska alternera stickställena så mycket som möjligt.

Jag åker hem.

Vad var det som hände? Del 5.

Julen passerar.
Nyår.
Jag minns helt ärligt inte vad vi gjorde.

Ett nytt år. 2014.
Vi håller på som idioter hemma, lillebror ska döpas den 4 januari.
Sambon städar, jag lagar mat dygnet runt. Har fått för mig att vi ska servera dopgästerna på pulled pork och potatisgratäng, så ugnen går non stop.
Kroppen är spänd som en fiolsträng och tårarna bränner innanför ögonlocken men jag bara kör på.

Efteråt tar allting slut.
Kroppen stänger av och dagen efter dopet reser jag mig inte ur sängen.
Gråter.
Förbannar.

Och så tankarna på att det kanske blivit fel någonstans. Jag kan inte ha MS. Jag måste ha lurat dom på något sätt. Har jag varit helt ärlig?
Har jag verkligen lyckats förvrida huvudet på läkare och sköterskor?

Kallelsen till lumbalpunktionen kommer.
Jag fasar för provet.
Att bli stucken i ryggen är hemskt! Det kan gå så fel.
Oroar mig jättemycket inför dagen, har för mig att det var den 12 januari.

Mamma följer med mig.
Håller mig i handen.
Tårarna rinner. Jag skakar.
Känner mig patetisk. Ett nålstick, liksom?!

Efteråt får jag ligga kvar en dryg timme för att inte bli dålig och för att se så att jag mår bra.
Öm i ryggen.
Känns som om sprutan sitter kvar.
Men nu är det gjort. Stegen är lättare på vägen ut.

Ny väntan.

Till slut tar mamma tag i det, ringer neurologen för att få besked. Jag håller på att förgås av oro inför provsvaret.
Samma dag, eller om det var dagen efter, ringer en sköterska upp mig.
Meddelar provsvaret.
Pratar med mig.
Frågar hur jag mår. Vad jag tänker.
Berättar för mig att det kommer att finnas ett team runt om mig som kommer att ta hand om mig, hon är en av dom.
Vi bestämmer en dag som vi ska träffas och pratar mer om MS. Multipel Skleros.
Om mig. Om min sjukdom.
Det handlar faktiskt om mig.

Vad var det som hände? Del 4

Livet fortsatte. Dagarna gick.

I samma veva får jag en remiss till endokrinologen i Malmö för att utesluta förändringar i hjärnan, då jag hade ett väldigt högt värde av ett ämne som heter prolaktin.
När jag träffar läkaren nämner han i förbifarten att det finns en del förändringar i centrala nervsystemet som han hoppas att jag ska kolla upp.
Iskallt svarar jag att jag utreds för MS.
Ja men så bra, tycker han.

I nästa stund berättar han för mig att det finns en tumör i min hjärna. På hypofysen. Så nu får du medicin och så hoppas vi att den inte växer.
Hör av dig om du blir sämre.

Eftråt gick jag och mamma och köpte julklappar.
Det var den 9 december 2013.

En vecka senare börjar jag se dubbelt.
Allting blir suddigt. Texten i godnattsagan flyter ihop, tevebilden börjar flytta på sig. Jag trampar fel för att jag inte kan fokusera på vägen, golvet.
Bilen blir stående, jag vågar inte sätta mig bakom ratten längre.
Jag ringer endokrinologen och frågar om det kan vara en biverkning på den nya medicinen, men får reda på att det nog beror på något annat. -Visst var det så att du utreds för MS?


Julen står för dörren.
Då när man är ledig några extra dagar. Då när man ska koppla av.
I min hjärna är det kaos.
Jag gråter mig fördärvad. Minsta lilla motgång blir till oöverstigliga berg.
Jag blir arg, riktigt arg, för minsta lilla sak, och jag kan inte kontrollera mina känslor.
Utåt syns inte ett dugg.
Ingenting.

Den 23 december, 16,30, ringer telefonen.
Stunden har etsat sig fast och den kommer jag alltid bära med mig.
Jag hör läkarens röst.
Jag hör vad han säger.
Kan inte ta in att det handlar om mig. Visst är det så att vi pratar om någon annan?
Kan jag ha förvillat dom med mina symtom?

Men så hör jag det igen;
- Vi har fått svaren på din MR och den visar flera plack, ärr, i din hjärna.
- Vi ska göra en LP, lumbalpunktion, för att vara på säkra sidan, men med största sannolikhet så kan vi konstatera MS, Multipel Skleros.

Efteråt ringer jag mamma. Och pappa.
Och tårarna vill aldrig ta slut.

Vad var det som hände? Del 3

Dagarna flyter ihop.
Jag minns inte riktigt.
Jag bet ihop utåt, men rasade invändigt. Tårar, ilska, sorg och rädsla trängdes inombords.
Jag var ofta arg på mina närmaste. Riktigt arg.
Så fruktansvärt besviken på att livet redan var på väg att ta slut.
Jag såg rullstol, trapphiss, vit käpp och sjukhusvistelse framför mig.
Allt blev svart.

När jag fick mitt första barn så fick jag en förlossningsdepression, som jag vägrade erkänna.
Men tankarna om att få lämna tillbaka barnet på BB fanns där. Kände mig iakttagen, som om det hela tiden fanns någon som kollade mig, om jag klarade av att vara mamma.
Jag älskade flickan i min famn, men kände mig oförmögen att tåla skrik och gråt.
Jag tillät mig aldrig sova, för hon skulle säkert snart vakna.
Att gå ut var ett mastodontuppdrag, för tänk om hon skulle börja gråta, eller ännu värre, skrika. Och så skulle jag kanske inte kunna trösta henne.
Det tog mig ett år att landa, att komma till insikt om hur bra jag är på att vara mamma, till just min dotter.
Det var ingen som hade berättat för mig att det kunde bli så här, och att be om hjälp var uteslutet, det skulle vara att erkänna mig besegrad.

När jag väntade barn nummer två, min son, så hade jag ett inre lugn och trygghet.
Jag visste att det skulle kunna bli kaos igen, men jag visste också att jag skulle klara av det.
Jag såg fram emot en mammaledighet som jag skulle njuta av. Det där första året med dottern är bara en dimma, så nu skulle jag äntligen ge mig själv tid att bara få vara mamma.
Så var tanken.

Så kom kallelsen till MR. Magnetkamera.
Jag minns att jag var där. Att jag blev stucken sex eller sju gånger innan dom fick in en nål till kontrasten.
Mamma satt i väntrummet.
Och jag var alldeles tom. Och kall.
Stilla i det där röret i nästan två timmar.
Sen åkte vi hem.
Och väntade.

Vad var det som hände? Del 2.

Min stora kloka dotter kom och hälsade på sin lillebror på sjukhuset och var så rar mot honom från första stund.
Hon satt fint i soffan och höll honom och undersökte hans lilla ansikte.
Att se två små, som kommit från mig. Obeskrivligt.

Två nätter stannade vi kvar på sjukhuset.
Sen sammanstrålade vi hemma och startade vårt liv som fyra.

I flyttröran.

Vi packade ner vårt liv i kartonger och flyttade till hus utanför stan när lillebror var 6 veckor gammal. Han sov sig igen hela flytten.
Tänk den som hade kunnat göra det.
Jag avskyr att flytta.
Att inte ha koll på sina tillhörigheter. Att allt är i en enda röra.
Uterummet svalde i och för sig kartongerna, alla 100, men dom stod där och glodde hotfullt på mig.
Det tog mig knappt två veckor, sen var dom tömda och jag började så smått andas igen.

Morgonen dagen efter vaknade jag och hade tandläkarbedövning i halva ansiktet.
Vi pratade om det vid frukosten och jag försökte förklara hur det kändes.
Min sambo ville så klart att jag skulle söka vårdcentral, men jag googlade och viftade bort det som stresspåslag efter flytt, förslossning och hormoner.

Och så gick dagarna och lillebror hade tid på bvc för 2-månaders kontroll.
På väg ut från bvc frågade jag i förbifarten vad dom trodde om mitt bortdomnade ansikte.
Jag blev beordrad in på vårdcentralen.
I tre timmar väntade jag på "akutsjuksköterskan", som sen gav mig tid hos läkaren.
Brösten höll på att sprängas, men lillebror sov så gott.

Jag förklarade för läkaren, som mest satt och hummade, och som sen beordrade prov på borrelia.
Och om jag inte blev bättre skulle jag komma tillbaka om två veckor om provsvaren var negativa.

Efter två veckor var det inte bättre.
Tvärtom.
Jag hade ingen känsel i tungan, bet mig ideligen, vänster ansiktshalva var bortdomnad, det ilade ner i vänstra armen och fingrarna tappade finmotoriken.
Då gick jag till vårdcentralen igen.

Jag fick träffa min hummande läkare och han skickade direkt en remiss till neurologen.
Jag gick hem. Och googlade.
Testa, googla domningar och neurologen.

Sakta började rullgardinen dras ner ...

Vad var det som hände? Del 1

Sommaren 2013 var jag höggravid, och mådde hur bra som helst.
Lite svårt att sova pga livlig lillebror nattetid, men på det stora hela hade jag ännu en fantastisk graviditet. Mitt största bekymmer var om jag skulle få föda normalt den här gången, då första barnet fick förlösas med urakut kejsarsnitt.
Även den här bebisen låg fel, som i en vagga i min livmoder med ryggen neråt.Vi var inne för flera vändningsförök och han vände sig fint varenda gång. Men redan någon dag senare vände han sig tillbaka igen.
Sommaren var fantastisk, vi tillbringade dagarna på stranden, och det var när jag satt där i min solstol som jag kände att han snurrade runt.

Så en morgon i början av augusti gick vattnet, knappt två veckor före beräknat  datum.
6 timmar senare förlöstes lillebror genom kejsarsnitt och vi var äntligen fyra.
Den här gången fick jag jag lov att vara vaken under snittet och fick se vår bebis med en gång.

Jag låg i flera timmar på uppvaket och frös som om det var minusgrader. Utanför var det varmt, klibbigt och åskan hängde i luften.
Grubblade mycket över bedövningen jag fått, spinalbedövningen gjorde mig alldeles skakig och frossan ville inte lämna mig trots dubbla duntäcken och värmefläkt.

Jag har inget emot sprutor, kan bli stucken hur många gånger som helst, men när man ska in med en lång och ganska tjock nål mellan kotorna i ryggraden så mår jag inte bra. Tycker det är väldigt obehagligt att jag inte kan se själva sticket.

Men så fick jag klartecken efter att jag lyft på mina ben (för att se så bedövningen släpper), att åka in på avdelningen på BB.
Och där fick jag min lille bebis på bröstet och allt annat glömdes.

Två år senare.

Funderar på en ny blogg.
Hittar mina gamla.
Läser.
Ler.
Gråter.

Har varit på väg att radera dom alla, flera gånger.
Men jag kan inte.
Det är mitt liv.

Det var mitt liv.
Idag ser det helt annorlunda ut.

Så här skrev jag innan allt hände:

onsdag 3 juli 2013

Den här sommaren då?

Jo, den ska också njutas, på bästa sätt.
Två morgnar till, sen är det över med jobb för min del. Sen är det semester och föräldraledighet som väntar. Länge.
Och vi ska bara må bra.
Ta hand om våra motgångar.
Ta hand om varandra.
Och se varandra.

 

 

 

Bara må bra?

Om jag bara vetat.